Multipl sklerozun çift etkisi: "Kızım 17 yaşındayken bu hastalığa yakalandı, bizde böyle bir hastalık geçmişi yoktu."

Ana Torredemer'in kızı henüz 17 yaşındayken multipl skleroz teşhisi konduğunda, hem onun hem de tüm ailesinin hayatı sonsuza dek değişti. "Ailemizde bu hastalıkla ilgili bir geçmiş yoktu, bu yüzden şok olduk" diye hatırlıyor. "Bir günden diğerine, evde karmaşık, belirsiz ve derin duygusal bir gerçeklikle yaşamayı öğrenmek zorundaydık."

Bugün, yıllar sonra Ana, sadece bir anne ve bakıcı olarak bu hastalıkla yaşamıyor, aynı zamanda ana ulusal hasta örgütü olan Multipl Skleroz İspanya'nın (EME) başkanlığını da yapıyor. Bu örgüt, ABC Cuidamos Contigo girişiminin iş birliği yaptığı Hasta Örgütleri Platformu'na (POP) entegre edilmiş örgütlerden biri.

Ana bunu, hem kişisel hem de profesyonel açıdan ikili bir bakış açısıyla yapıyor ve bu da ona, bu nörolojik, kronik ve şu anda tedavisi olmayan hastalığın ortasında yaşamanın ve bakım vermenin ne anlama geldiği konusunda net bir şekilde konuşma olanağı sağlıyor.

Belirtileri geniş ve çeşitli olduğundan "bin yüzlü hastalık" olarak bilinen multipl skleroz, özellikle genç kadınları etkiliyor . Hastaların dörtte üçü kadındır ve tanı konulduğu zamanki ortalama yaş 20-40 yaşları arasındadır. Torredemer, hayatın ilerlediği şu anda, eğitim, iş, bağımsızlık, annelik seçimlerinin yapılması gereken zamanın geldiğini söylüyor.

Başlangıçlar ise kafa karıştırıcı olma eğilimindedir . "Yorgunluk, kaygı, bulanık görme veya güç kaybı diğer yaygın rahatsızlıklarla karıştırılabilir" diyor Multiple Skleroz İspanya Başkanı. Sonuç: İlk belirtilerden kesin tanıya kadar beş yıla kadar sürebilen tıbbi bir hac yolculuğu.

Dünya Günü vesilesiyle bu yılki kampanya güçlü bir mesaj gönderiyor: "Multipl sklerozum gerçek, bunu uydurmuyorum ." Birincil bakım merkezlerinde görünürlük ve eğitim çağrısı yapılıyor; çünkü profesyoneller genellikle uyarı işaretlerini zamanında fark etmekte başarısız oluyor. Torredemer, "Her şeyin kendi kafalarında olduğunu duyanlar var. Hatta kendi çevrelerinden bile ," diye kınıyor.

Multipl skleroz sadece hastayı etkilemez. Aynı zamanda çevrenizdekilerin hayatlarını da değiştirir. Babalar, anneler, eşler, kardeşler... Eğitim veya kaynaklara sahip olmadan temel bir rol üstlenen insanlar: profesyonel olmayan bakıcı .

«Bakım yapmak her zaman banyo yapmak veya giyinmek anlamına gelmez. Torredemer, "Bazen sadece yanlarında olmak , ilaçlarını unutmadıklarından emin olmak, alevlenme yaşandığında kendilerini duygusal olarak desteklemelerine yardımcı olmak, doktora giderken onlara eşlik etmek yeterli..." diye açıklıyor. Ancak bu sürekli desteğin yüksek bir maliyeti var: duygusal, iş ve maddi . "Birçok bakıcının çalışmayı bırakması gerekiyor. Uzlaşma imkansız. Ve sistem hiçbir cevap sunmuyor.

Şikayete göre, bakıcıların bakımı neredeyse tamamen hasta derneklerinin sorumluluğunda kalıyor; kamu kaynaklarının yetersiz kaldığı durumlarda bu dernekler psikolojik destek, danışmanlık veya eğitim hizmeti sunuyor. "Yapısal bir sorunla karşı karşıyayız. "Bakıcıların desteği, eğitimi ve tanınması yok," diye ekliyor. POP başkanı Carina Escobar'ın da ABC Cuidamos Contigo için verdiği bu röportajda talep ettiği bir şey: "Bu gerçeklik, bakıcıların rolünü tanıyan, emeklerini, sağlıklarını ve ekonomik korumalarını garanti eden kamu politikaları gerektiriyor."

Tedavi açısından İspanya teknik olarak diğer gelişmiş ülkelerle aynı çizgidedir . Relapseing-remitting multipl skleroz (en yaygın form) için ondan fazla etkili ilaç bulunmaktadır; ancak sağlık sisteminin merkezi olmayan yönetimi nedeniyle erişim özerk topluluk ve hastaneye göre değişebilmektedir .

Öte yandan hastalığın ilerleyici formları (daha şiddetli ve tedavi seçenekleri daha az) hala büyük bir zorluk olmaya devam ediyor. Günümüzde tek bir tedavi yöntemi mevcuttur ve etkinliği sınırlıdır . Bu nedenle İspanya Multipl Skleroz, bu daha karmaşık varyantlar üzerinde araştırma fonu sağlamak ve yeni tedavilerin geliştirilmesini hızlandırmak amacıyla bir girişim olan Proje M1'i teşvik ediyor.

"Multipl sklerozlu kişiler bizden çok net bir şey istiyor: araştırma. Umuda ihtiyaçları var. Bir tedavi, evet, ama aynı zamanda ilerlemeyi yavaşlatabilecek ve yaşam kalitesini artırabilecek gelişmelere de.

"Karmaşık, öngörülemez ve hayat değiştiren bir hastalıkla karşı karşıyayız. Sadece bu hastalıktan muzdarip olan kişinin değil, tüm ailesinin. " Sadece semptomlara değil, kişiye bakan kapsamlı bir yaklaşıma ihtiyacımız var," diye sonlandırıyor Torredemer.